Само преди дни, в хрониката на заразените и заболели от Ковид-19 беше съобщено, че над 50 души в Дом за възрастни са с положителен тест за коронавирус. Но вече има доста публикации, че не само в България, но и в други социални, и домове за възрастни хора по света има висок риск от заразяване с Ковид 19. Повече са и починалите от коварната болест. Причините са от различен характер – възраст на настанените хора, здравословно състояние, затворена среда. Това е и причината всички по-големи и по-малки домове в България да остават затворени в опит да се намали риска. Но какво се случва в тези домове и рехабилитационни центрове? До колко адекватни са мерките за превенция на заразата и как се справят хората – обслужващ персонал и клиенти в домовете за хора с увреждания, с новите предизвикателства по време на пандемията, коментира за в. ”Росица” Надежда Денева, председател на УС на сдружение “Шанс и подкрепа” с офис и в Севлиево.
– Трудно е да се даде еднозначен отговор, защото дори и проверяващите не могат да влизат там. Но превенцията на един риск, в случая ограничаването на заразата, може да доведе до други рискове и сега никой не знае какво се случва вътре в тези домове – как хората живеят, след като толкова дълго време са затворени. Сега чуваме за проблеми в дом в Русе и Варна, преди време във Видин.
– От известно време говорим по тези въпроси и предложихме онлайн срещи, две от които проведохме миналата седмица. Те са организирани от Сдружение „Шанс и подкрепа“, организацията, който представлявам и са проведени с експертната и финансова подкрепата на DisabilityRightsInternational, световна организация в защита правата на хора с увреждания и техните равни възможности за живеене в общността и добър живот.
Поканихме хора от различни групи, имаше хора с увреждания, някои от тях настанени в защитени жилища и центрове, имаше родители, също и професионалисти, както и университетски преподаватели. Ние бяхме тук, в офиса ни в Севлиево, останалите се включиха от различни места и дискусията се получи. Поговорихме за актуалните затруднения, с които се сблъскват хората с увреждания.
– Какво споделиха хората с увреждания за ситуацията в момента?
– Ситуацията безспорно е по-трудна за тях в момента, но това, което стана ясно е, че те живеят един изолиран и затворен живот и без да е налице пандемия. Както се изрази един млад човек с увреждане: „Сега може би разбирате как се чувстваме ние, но не забравяйте, че по време на изолацията, вие можехте да отидете до магазина, а ние не можем и преди и след нея“. В случая проблем е достъпната среда на улиците, на магазина, нуждата от асистентска подкрепа. Пандемията направи по-видими онези проблеми, за които говорим от години. Много въпроси бяха подвигнати за възможностите на хората с увреждания да работят и покрай това веднага стана ясно колко важно е образованието.
– Добре, но в тази сфера има промяна – има нов закон за образованието, нов закон за хората с увреждания, става ясно, че е предоставено много по-голямо финансиране. Как се отразява всичко това на хората с увреждания?
– Ето това е основният въпрос – какъв е ефектът за хората с увреждания от похарчените много повече пари – не за техните близки, не за професионалистите, а за самите хора с увреждания. Как тези законодателни промени променят живота на хората с увреждания. За мен беше много интересно да науча от нашите приятели от NexusLifeCourse, които бяхме поканили да споделят опита си, че и в САЩ политиките са минали през идея за подкрепа чрез социални услуги, каквито правим и ние. За да установят, че в крайна сметка не се по-добър живот и хората остават сегрегирани. Доброто решение сега при тях е в т.н. интегрирани услуги. И тук стигаме до тъжния факт, че и ние сега говорим за интегрирани услуги, но си ги представяме и ги предлагаме по коренно различен начин. През годините развиваме различни форми на подкрепа, каквито са развити и работят добре в другите държави – използваме дори същите понятия, но съдържанието, което влагаме е различно.
– Какво трябва да променим, след като имаме нови закони и до какви промени за хората трябва да има от интегрираните услуги?
– Да, имаме ново законодателство, но не е променен подходът и нагласите ни към хората с увреждания. Разбирането, че увреждането е личен проблем и очакването човекът с увреждане да се промени, за да живее заедно с останалите е характерно за т.н. медицински подход. Ако не може да се промени, тогава създаваме специална, защитена среда, където той да живее. Нашето законодателство е изцяло базирано на този исторически по-стар подход.
При другия подход, на който е базирана Конвенцията за правата на хората с увреждания /КПХУ/, политиките са насочени към промяна на общата среда и към създаване на механизми за подкрепа в нея за хората с увреждания. Затова казваме, че законодателството ни не е синхронизирано с КПХУ, независимо от новите закони, които бяха приети.
Трябва да разберем, че тези хората с увреждания имат различия – физически, интелектуални, поведенчески, но те нито са болни, дори и състоянието им да е резултат от заболяване, нито са деца, които трябва да бъдат покровителствани. Трябва да ги приемем такива, каквито са, без да искаме непрекъснато да се променят.
Ще цитирам една прекрасна жена, която по този повод казва: „Аз съм на количка и за мен това е познатият свят, мога да се справям, ако имам разумни улеснения – мога да наготвя, да стигна до печката и до кухненския шкаф, които са направени за човек в количка. Ако ме изправите, аз няма да зная какво да правя“. И тя готви наистина прекрасно.
И сега става ясно как така може да използваме едни и същи понятия, какъвто е примера с интегрираните услуги, но те да имат различно съдържание, когато са реализирани в рамките на различните подходи. Интегрираните услуги при социалния подход са около самия човек и преодоляват ограниченията на социалните услуги, така реално правят възможно живеенето на човек с увреждане с другите хора. И най-важното, този човек има избор.
При нас интегрираните услуги се разбират повече като начин на работа на специалисти от различни области, които координират усилията и работата си, но нищо друго не се променя и те са тези, които решават кое е най-доброто и обикновено изборите за човека са ограничени.
И един пример – имам колега и приятел, който е силно зависим от подкрепа във всеки момент от ежедневието си, но ако закъсам с нещо на компютъра или телефона си – той ми помага. Този човек е със 100% загубена работоспособност и според ТЕЛК не може да работи, а той е автор на изследвания и анализи, пише и реализира проекти. Той категорично може да работи, разбира се, ако не разглеждаме работата като функция единствено на физическата сила на един човек. Не един път сме показвали с него недостатъците на модела, който сега развиваме. На семинари, напр., аз влизам в ролята на социален работник, правя оценка на потребностите и му предлагам възможната подкрепа. И след това обсъждаме в залата, защото това, което системата може да му предложи, е да има асистент, който да го води в Дневен център, разбира се без да работи, защото така казва ТЕЛК. Разликата е огромна и тя е между това да бъде зависим не само физически, но и финансово и да общува с група от хора, които имат неговите проблеми в затворената среда на центъра или да бъде подкрепен в ежедневието си, да работи, да плаща данъците си и да пие бира с приятелите си, ако обича бира, разбира се.
– Имала съм случаи, когато хора с увреждания са ми показвали, че помощта, която искам да им окажа, е нежелана от тях!?
– И при мен се е случвало, предполагам, че е естественото ни желание, затова е важно помощта да се дава, когато е поискана. Ако приемем хората с увреждания без да имаме желанието непрекъснато да ги лекуваме, да се грижим за тях или да ги покровителстваме, ще успеем да ги подкрепим, за да живеят живота си независимо. „Не самостоятелно, а независимо“, както би уточнила Капка Панайотова.
И тогава вероятно ще изпълним с друго съдържание начина, по който работим и ще променим подхода.
– Добре звучи, но как да стане на практика?
– Просто трябва да не спираме да показваме разликата в двата подхода: например, че приобщаващото образование не се заключава в това да запишеш всичките деца с увреждания в масовото училище, ама те никога да не са влизали там. Също и личната помощ не е предназначена за попълване на семейния бюджет, а е механизъм за независим живот за хората с увреждания. Колкото до деинституционализацията – това не е закриване на старите, големи домове, и преместване на хората в нови по-малки къщички. А интегрираните услуги не са само координация между специалисти от различните обществени услуги.
В срещите, които ни предстоят през септември ще търсим идеи и предложения за промяна, защото ако нещо стана по-ясно и видимо сега по време на кризата – това са проблемите, които правят хората с увреждания зависими, а животът им затворен. А направеното до този момент, като политики, в много отношения не води до преодоляване на тази зависимост, а тъкмо обратното.
– Промяна. Това е думата, която най-много се използва в момента за различни области в обществено-политическия живот. Искаме я, но не винаги сме готови да я приемем, особено когато нарушава интереси. В началото на годината с Вас водихме разговор за промяната към хора от малцинствените групи. Тогава си обещахме да говорим за промяната, която искаме с примери от нашия ден, от непознатото, което сме открили в познати хора. Нека да спазим обещанието!?
– Аз съм съгласна, защото пандемията отключи у всеки един от нас, непознати или неочаквани до момента поведения и отношения – положителни и не дотам….Аз ще разкажа моите истории, но ми се иска да провокираме и читателите на в. ”Росица” да разкажат своите за непознатото в познатите.